¿Cuál es la causa del autismo? La primera gran pregunta tras recibir el diagnóstico TEA

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Marta Rodríguez Cogollos

Lo primero que nos preguntamos los padres cuando recibimos el diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo de nuestro hijo o hija es (entre otros miles de preguntas, algunas racionales y otras no) cuál es la causa del autismo. Esta idea nos obsesiona porque conociendo la causa tenemos más posibilidades de encontrar una solución o por lo menos de encontrar un culpable ¡cómo nos gusta desde bien pequeños buscar culpables de lo que ocurre!

Pero esta pregunta, que a mi juicio es vital responder, también nos la hacemos los especialistas para mejorar los métodos de diagnóstico e intervención y la respuesta es la que buscan de forma incesante los científicos implicados en los muchos proyectos de investigación en marcha.

Pues bien, como aprendemos en nuestro Máster en Trastornos del Espectro del Autismo, de momento la respuesta más acertada y que nos llena de incertidumbre es que no existe una única causa del autismo.

Como sabemos, el autismo es un trastorno del neurodesarrollo con una base genética demostrada pero además influyen múltiples factores, muchos de ellos desconocidos todavía, que pueden ser los catalizadores de que se desarrolle en una persona en concreto y otra no.

El proyecto internacional Genoma Humano abrió las puertas a la investigación genética en relación con el origen del autismo. En la actualidad ya se conocen genes con una implicación importante en el trastorno (aunque se estima que lo que conocemos explica únicamente el 30% de los casos). Identificarlos es esencial para conocer la base biológica del autismo.

Yo tengo la sensación de que en lo referente al autismo nos encontramos en una etapa muy temprana del conocimiento. De hecho, lo describió por primera vez la psiquiatra rusa Grunya Efimovna hace muy poco, en 1925. 

Yo hago el paralelismo con lo que ocurría en el siglo XIX y principios del XX cuando una persona tenía una afección respiratoria con, por ejemplo, la siguiente sintomatología:

  • Estornudos
  • Tos frecuente
  • Respiración comprometida
  • Con o sin secreción nasal…

En aquella época todo estaba dentro de una “Afección respiratoria” que bien podía ser una alergia que cursara con asma (de forma que si la persona cambiaba de lugar de residencia podía curarse espontáneamente) o bien podía ser un catarro (que a los 7 días iba desapareciendo hasta curarse) o podía ser una neumonía y el paciente fallecía hasta que en 1928 el británico Alexander Fleming hizo un gran descubrimiento. 

En la actualidad se pueden diferenciar perfectamente las 3 afecciones gracias a la investigación científica y su aplicación en la medicina. Algunas pueden curarse gracias a la penicilina o aplicar un tratamiento que mejore la calidad de vida del paciente.

De la misma manera, ahora el autismo se describe como un continuo espectral cuyo diagnóstico ha de realizarse por observación de conductas y en base a unos protocolos internacionalmente aceptados, pero yo creo que es muy posible que dentro de muy poco y gracias a la investigaciones que se está realizando estemos hablando de Trastornos muy diferentes con causas bien distintas y que ese conocimiento nos lleve a poder tratar e intervenir dichos trastornos con pronósticos totalmente desconocidos en la actualidad.

Puede que yo sea optimista, pero recuerden lo que digo cuando les prescriba penicilina su médico de cabecera.

Antes de hablar de causas concretas, me gustaría diferenciar entre correlación y causalidad.  Si bien es una cuestión estadística creo que es importante diferenciarlas bien.

La correlación es simplemente una relación entre 2 variables (ejemplo estatura y peso) que estadísticamente se puede calcular cuantas personas altas pesan más que las bajas y se llama índice de correlación, pero eso no quiere decir que la causa de pesar más sea la altura, es decir no hay una relación causa-efecto entre ambas variables (la causa de que peses mas no es que seas alto).

Si bien entre la causa y el efecto existe siempre una correlación al revés no ocurre. Otra diferencia es que la correlación es simétrica (la estatura correlaciona con el peso y el peso con la estatura) pero con la causalidad esto no ocurre, una de las variables será la causa que produce el efecto, pero a la inversa no ocurre.

Ya termino, pero creo que es importante una anotación más. 

Steven Sloman decía que “la naturaleza habla en un lenguaje causal”. Los científicos el único método que tienen para conocer esa relación es experimental. Por lo tanto, no es adecuado hacer una interpretación causal a partir de una correlación, es muy importante que se experimente con metodología científica para concluir si existe o no una relación causa-efecto entre las variables. Dicho queda.

Las causas del autismo se han descrito mucha veces, y con ellas, tratamientos para intervenir, mejorar y los más osados para curarlo. Especialmente los padres y especialistas tenemos que soportar que cada año salga algún sinvergüenza (sino varios) sin ningún tipo de principio ético a descubrirnos la causa del autismo de nuestro hijo y por supuesto ofrecernos su tratamiento milagroso a un precio normalmente nada razonable. Os relato los que recuerdo (habrá decenas más):

  • Las vacunas.
  • Niño prematuro.
  • Madre muy mayor.
  • Padre muy mayor.
  • Bebé muy grande.
  • Bebé demasiado pequeño.
  • Madre deprimida.
  • Madre estresada.
  • Internet.
  • Hijo no deseado.
  • Ah sí, empastes de la madre.

A mi me parece demencial. Sobre los tratamientos que me han ofrecido (algunos de los que de hecho me da avergüenza relatar), podría escribir un libro. También pienso que los padres, para dormir tranquilos, tenemos que hacer todo lo que podamos por ayudar a nuestros hijos y en ese afán de “hacer todo” tenemos conductas irracionales y nos dejamos estafar. Pero tener la conciencia tranquila sabiendo que has hecho todo todo por tu hijo es tierra abonada para los timadores. Con el paso del tiempo se va asumiendo que la mejor ayuda que le puedes dar a tu hijo en encontrar profesionales especializados que realicen unos buenos programas de intervención individualizados y trabajen con y para la familia. 

Una complicación más es que a pesar de tanto trabajo, cuando tienes un hijo con autismo vives en la paradoja de tener que reducir al máximo la incertidumbre de tu hijo estructurando su espacio y realizando agendas que le anticipen su día a día y a la vez tienes que vivir en la incertidumbre de una evolución desconocida de un trastorno cuya causa no deja de investigarse, pero actualmente se ignora. Créanme es muy complicado vivir en esa paradoja de tener que ofrecer certezas viviendo en la incertidumbre más absoluta.

Por otra parte, los profesionales de la sanidad y de la educación: psicólogos, maestros, pediatras, logopedas, pedagogos, psiquiatras… tienen que trabajar con la misma incertidumbre elaborando metodologías para la mejor evolución de estas personas, incluso recetando tratamientos no prescritos para ellos con la esperanza de poder ayudar y sin dejar de buscar el tratamiento más eficiente. De lo que no me cabe duda, es que necesitamos más profesionales formados en autismo. Y con esto no quiero decir más que lo descrito «profesionales formados en autismo». La formación en TEA no debe ser anecdótica, sino obligatoria para poder intervenir a las personas dentro del espectro y a sus familias. Me gustaría poder decir que toda la oferta formativa a día de hoy es suficiente, pero a la vista salta que no. Por eso en Gatea nos esforzamos por ofrecer programas especializados en autismo, diseñado por los mejores profesionales del sector. Muestra de ello es nuestro Curso Intensivo en Autismo, que es un excelente punto de partida para iniciarse en este mundo, así como el Máster en Trastornos del Espectro del Autismo que es, ahora mismo, la formación en autismo más actualizada y con el programa más completo del mercado.

El autismo es un camino duro pero apasionante, lleno de ansiedades e incertidumbres, pero también de grandes especialista e investigadores, también hay mucho sinvergüenza y timadores (algunos con batas blancas disfrazados de científico) que se aprovechan de la preocupación de una familia y de su necesidad de ayudar a sus hijos. Pero sin duda vamos ganando los buenos.

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