Entrevista con Marina Domínguez: Terapia Ocupacional en vacaciones.
En esta edición de AutisMail hablamos con Marina Domínguez. Marina es Terapeuta Ocupacional en Gatea, y se especializó en TEA a través de nuestro Máster en Espectro del Autismo. Además, también es especialista en Integración Sensorial.
Marina nos cuenta su perspectiva sobre los retos (pero también oportunidades) que el verano presenta para las personas en el espectro del autismo y sus familias. Durante las vacaciones las rutinas se disipan, y es importante contar con recursos y estrategias acerca de los que la Terapia Ocupacional tiene mucho que decir.
No te pierdas los consejos de Marina para familias y profesionales en esta entrevista.
GATEA: ¡Hola Marina! Estamos encantadas de tenerte en la newsletter de este mes. Antes de empezar a hablar de verano y rutinas, ¿puedes contarnos más sobre tu recorrido como Terapeuta Ocupacional? ¿Qué te llevó a especializarte en autismo? ¿Cómo fue el proceso?
MARINA: Hola a todas, encantada de estar aquí y formar parte de esta newsletter. Claro que sí. Empecé trabajando fuera de España, en Malta, nada más salir de la carrera. Sabía que me gustaba el mundo de la infancia, pero todavía no tenía muy claro en qué especializarme. Y fue allí en mi estancia en Malta donde me enamoré del autismo. La mayoría de los casos que atendíamos en el centro tenían diagnóstico TEA, y ver cómo mis compañeros terapeutas ocupacionales intervenían con ellos me hizo querer investigar y conocer más.
Cuando volví a España empecé realizando cursos cortos donde te explicaban qué era el TEA, las teorías explicativas, los diferentes tipos de abordajes e intervenciones… a la vez que atendía en un centro de atención temprana a la mayoría de niños y pre-adolescentes con TEA que llegaban. Como decimos en GATEA, una vez te pica la curiosidad por este mundo no puedes parar, y así me pasó. Empezaron siendo cursos cortos, y acabaron siendo herramientas de evaluación, formaciones de post-grado, Máster… Quien me conoce bien sabe que tengo una estrategia, y es que cada vez que voy a una formación, congreso… tengo un post-it donde voy apuntando en todo lo que me quiero formar y hacer para ayudar lo máximo posible a mis chicos y sus familias. Tengo un post-it kilométrico con formaciones y otro con libros, así me estructuro yo.
GATEA: En verano, los días son más desordenados y las rutinas no son tan fijas como el resto del año. Desde la perspectiva de la terapia ocupacional, ¿cómo afecta esto a las personas con TEA y su entorno? ¿Cuáles son los principales retos que se encuentran?
MARINA: Como cada persona con TEA es un mundo, a cada uno le afecta de forma diferente. Según mi experiencia tengo los dos extremos y muchos grises en el medio. Hay personas con TEA para las que las vacaciones son muy necesarias porque la exigencia del día a día en el colegio, instituto, etc. es agotadora para ellas. Y viven el periodo de vacaciones como un momento de descanso, desahogo y de aprovechamiento para invertir en sus intereses. Pero también hay personas con TEA para las que la falta de rutinas y estructura que sí tienen el resto del año les provoca malestar e incertidumbre. Además, es un periodo donde viajamos a diferentes lugares con los que no están familiarizados, y las distintas características de ese entorno nuevo (personas nuevas, sobrecarga sensorial, cambios de temperatura…) pueden suponer un desafío.
Como verás, dependiendo de la vivencia de cada persona, su entorno familiar lo vivirá de forma distinta. Además -precisamente- este entorno (padres, familiares, cuidadores…) continúa trabajando en esta época, y suele ser complicado de organizar ya que lo que necesita la familia, antes que irse de vacaciones, puede ser lo contrario a las necesidades de la persona con TEA.
Desde terapia ocupacional, encontrar el equilibrio ocupacional (es decir, la cantidad adecuada de ocupaciones, con su correcta variación entre las mismas y la satisfacción con el tiempo dedicado a cada una de ellas) es algo complejo tanto para las personas con TEA como para sus familias, pero muy importante e imprescindible. Nos podemos encontrar situaciones donde los niños y adolescentes con TEA estén cansados del colegio/instituto, pero los padres necesitar que acudan a un campamento porque siguen trabajando con su mismo horario. O, por el contrario, personas con TEA que requieren de una estructura que les aporta el campamento pero que la familia no pueda permitirse económicamente o que logísticamente sea imposible.
GATEA: Las personas con autismo a menudo necesitan que sus días estén estructurados, ¡pero también pueden y quieren divertirse! ¿Qué estrategias se pueden aplicar para organizar los días de verano e implementar rutinas sin renunciar a pasárselo bien?
MARINA: Como he comentado anteriormente lo importante es el equilibrio ocupacional, teniendo en cuenta las necesidades de las personas con TEA así como los recursos que puede aportar su entorno para que de esta manera se obtenga el mayor nivel de satisfacción y disfrute del periodo de vacaciones posible.
Como decías es importante la estructura, pero eso no significa que no se pueda elegir. Fomentar la elección y la toma de decisiones durante este periodo puede ser una idea estupenda para favorecer la predictibilidad además de potenciar la autodeterminación. Elegir dónde quiero ir si a la piscina o a la playa, dónde quiero comer si en un restaurante o en casa, qué bañador me quiero poner…Esto no quiere decir que siempre tengamos que rellenar los días con actividades. Pensad que el hacer muchas cosas durante el día provoca un desgaste mental y una sobrecarga sensorial que puede conllevar a un desbordamiento y/o crisis.
Es importante, dentro de lo que se pueda, conservar y preservar las rutinas de comidas y sueño. Éstas son actividades que sea la época del año que sea siempre están presentes en nuestro día a día y que solemos hacer aproximadamente siempre a las mismas horas. Por lo que a las familias les puede resultar más sencillo organizar estas rutinas de verano desde la estructura de cuándo será el desayuno, comida, cena y hora de acostarse/levantarse, hora arriba hora abajo.
Pero como siempre nos han enseñado tanto las personas con TEA como cualquier formación a la que asistimos profesionales y familias, la anticipación es importante. Sobre todo si nos hemos ido a un sitio de vacaciones desconocido, aunque ofrezcamos oportunidad de elegir es importante anticipar. Por ejemplo, si tenemos que coger un avión para desplazarnos ofrecer apoyo adaptado sobre qué nos depara en el viaje al igual que si vamos en coche, o la carga sensorial que se pueden encontrar en parques de atracciones/de agua, en la playa o en la montaña, así como en otros entornos.
Esto último es muy importante porque está más que descrito en la literatura: las dificultades del procesamiento sensorial que tienen las personas con TEA y cómo esto les afecta en su día a día. No solo vayamos a las sensaciones que más fácilmente vemos como el sonido, ruido, no tolerar tocar la arena de la playa… que son importantes. Sino también a las que no se ven, como las dificultades para regular la temperatura corporal o de sentir sed o hambre. A todos nos pasa que durante el verano estas sensaciones se desequilibran por las altas temperaturas, es importante estar en alerta de los diferentes signos de deshidratación, hambre, o golpes de calor que se traducen en desregulaciones y/o picos de crisis conductuales que responden a estas necesidades básicas.
GATEA: Con las vacaciones mucha gente viaja, se va al pueblo, a la playa… Imagino que el seguimiento que se hace durante estos meses no es tan frecuente. ¿Cómo encaja la Terapia Ocupacional con el verano? ¿Qué crees que es especialmente importante trabajar durante esta temporada?
MARINA: Todo depende del recurso al que acudan las personas con TEA, pero en general tanto los recursos residenciales como los no residenciales al menos unos días a lo largo del verano permanecen sin el terapeuta ocupacional de referencia. Aquellos que tienen la suerte de contar con un equipo de varios TO suelen rotar y permanecer uno siempre. Aunque lo común en los centros es permanecer abiertos en julio y continuar acompañando el tratamiento, incluso aprovechar para hacer visitas a domicilio y ayudar a las familias a preparar el entorno del hogar durante esta época; y cerrar el mes de agosto.
Durante este tiempo lo que siempre comparto con mis familias es que es un tiempo maravilloso para fomentar el desempeño de la autonomía en las actividades de la vida diaria (AVDs). Durante el curso, cuando estamos trabajando sobre las AVDs, normalmente las personas con TEA y sus familias lo que siempre nos suelen decir es que no tienen tiempo. El ritmo frenético de voy al colegio/instituto, salgo a las 17:00 y después voy a terapia, atención temprana… no suele permitir el acceso a opciones diarias para poner en práctica lo trabajado en sesiones de terapia ocupacional, suele reducirse a las tardes que son más tranquilas sin terapias ni tratamientos, o fines de semana. Por eso hago mucho hincapié en que el verano es muy buen momento para proponer quitar/poner la mesa, dejar el tiempo suficiente para que se vistan/desvistan solos, se cepillen los dientes o experimenten fregando los platos. Porque en estos momentos no tenemos ninguna prisa, no suele haber nada detrás que nos esté esperando; ni tenemos el aliento del tiempo en el cogote que nos diga “vamos tarde”.
También suelo recomendar aprovechar esta época para explorar nuevos intereses, el verano está repleto de actividades lúdicas y de ocio. En comparación con el resto del año suele haber de nuevo, tiempo, y mucha oferta. A lo mejor nunca han probado ir a una tirolina, a un parque de bolas o a unas piscinas naturales en la montaña. Como comentaba anteriormente, dar a elegir, explicar y anticipar las diferentes opciones para así fomentar la autodeterminación.
GATEA: Además de familias, entre nuestros lectores/as hay muchos profesionales de la psicología, la terapia ocupacional, la educación… Como experta en T.O. y autismo, ¿qué consejo le darías a un profesional que esté pensando en especializarse en TEA? ¿Por qué es tan necesario que haya profesionales formados en autismo?
MARINA: Cuando recibo compañeras de prácticas, futuras terapeutas ocupacionales (tanto de grado como de Máster), siempre suelo decir lo mismo: que no paren de formarse. Especializarse en autismo como cualquier otra especialización requiere de estar al día, y eso exige leer, formación continua y acudir a diferentes congresos y ponencias que según el área profesional nos interesen. Las metodologías y herramientas de evaluación y tratamiento cambian; y eso nos exige a nosotros, los profesionales especializados, estar al día. Y precisamente porque cada persona con TEA y su familia son un mundo, necesitamos contar con herramientas que nos ayuden profesional y personalmente en nuestra labor.
Yo lo comparo con una ingeniería. Quien me conoce sabe que yo antes de estudiar terapia ocupacional cursé dos años de ingeniería de telecomunicaciones, y como terapeuta ocupacional me gusta explicar mi profesión un poco como una ingeniería, pero la idea que quiero transmitir se puede extrapolar a la psicología, logopedia, educación…Delante de nosotros tenemos una persona con unas características determinadas con unas capacidades y desafíos determinados (como todos al fin y al cabo), con un entorno y recursos únicos. Desde terapia ocupacional nuestra labor es ver esa imagen completa y conocer qué mezcla de herramientas, metodologías, modelos, estrategias, etc. de intervención puedo seleccionar para conseguir que esa persona con TEA obtenga el mayor grado de autonomía e independencia. Es decir, hacer un combo único e intransferible que ayude a esa persona y su familia. El objetivo final es seguir atendiendo, ayudando y aportando lo máximo posible, en mi caso, a mis chicos con TEA y a sus familias.
Esperamos que hayas disfrutado de la entrevista con Marina. Gracias por dedicar este ratito a leernos y a aprender.
Si te ha inspirado y quieres formarte en autismo, puedes ver nuestra oferta formativa aquí.
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Juntos, hacemos mejor el mundo de las personas con autismo y su entorno.
Os mandamos un abrazo muy grande,
Equipo Gatea
