Entrevista con Marta R. Cogollos: fundar un centro para personas con autismo.
Bienvenid@ a esta nueva edición de AutisMail, la newsletter del autismo. En esta ocasión charlamos con Marta, directora del centro Gatea y madre de una persona con autismo. Una perspectiva única con la que tanto familias como profesionales pueden identificarse.
En esta entrevista Marta reflexiona acerca de la realidad de los recursos disponibles para personas con autismo. Nos cuenta cómo han evolucionado desde que se fundó Gatea, pero también todo el camino que aún queda por recorrer.
Esta entrevista es una historia de cómo la resiliencia convierte la necesidad en virtud. Tanto si eres profesional del sector como familia, no te la puedes perder.
GATEA: ¡Hola Marta! Si nos está leyendo algún seguidor del Podcast, seguramente sepa tu historia y cómo nace el proyecto de Gatea. Para aquellas personas que no te conozcan, ¿puedes contarnos cómo empieza tu conexión con el autismo?
MARTA: Hola a todos, gracias por leernos. Mi primer contacto con el autismo comienza, como para la mayoría de las madres, con el diagnostico de mi hijo. Es de un impacto brutal y tardas un tiempo en disociar lo emocional de lo racional. Al fin y al cabo, es tu hijo y no ves lo mismo que ven los profesionales.
Yo creo que cuando me di cuenta de eso es cuando realmente nació Gatea. Cuando por fin tuve la visión de un profesional y de una madre y fui consciente de que son dos perspectivas muy diferentes pero ambas necesarias para la evolución de la persona con TEA.
GATEA: La historia de Gatea es una historia de resiliencia. De hacer de la necesidad virtud, como se suele decir. ¿Cómo ha evolucionado en los últimos años el panorama de recursos existentes para personas con autismo y sus familias? ¿Están cubiertas (o es accesible cubrir) todas sus necesidades? ¿Cuáles son las consecuencias de la escasez de recursos y personal especializado en TEA?
MARTA: Efectivamente, Gatea nace de la necesidad de una madre de hacer compatible su vida personal (yo estaba sola con mis dos hijos pequeños) y tener una vida profesional que le reportara ingresos para mantenerse.
Fue complicado, no lo niego, pero creo que esa necesidad fue primordial para la supervivencia de Gatea. No olvido que la montamos en 2012 en plena crisis económica.
El panorama de hace 20 años no tiene nada que ver con lo que hay ahora. Cuando fui a la Casa del Libro volví con 4 libros mal contados sobre autismo, alguno de ellos en inglés. Hoy en día hay tanta bibliografía que nos cuesta seleccionar los libros que tienen que leer nuestros alumnos de Máster. Apenas había colegios específicos y los ordinarios no estaban ni de lejos preparados para recibir a este alumnado. Recibir un buen diagnóstico tampoco era fácil.
En la actualidad si hay más bibliografía, como te comenté, se investiga mucho más y en los colegios hay más recursos para nuestros niños.
¿Qué carencias veo? Principalmente la falta de profesionales especializados. Se sigue pensando que porque nos «guste» o interese el autismo ya estamos preparados para trabajar con personas con TEA, y eso está muy lejos de ser real. De esta necesidad nació la creación de nuestro Máster en Autismo. ¡Como ves en Gatea todo surge de «nuestra amiga» la necesidad!
Otro problema que tenemos que abordar, más pronto que tarde, es generar recursos para adultos con autismo, es como si desaparecieran al cumplir los 21 años que es la edad en la que pueden estar escolarizados ¿dónde están? Se necesita cuantificarlos, valorar sus necesidades y generar recursos especializados para ellos, tanto académicos, como laborales y también residenciales.
Por terminar de una forma optimista te diré que nuestro Máster va fenomenal, que cada año formamos a profesionales de la sanidad y la educación con mucha vocación y con ganas de cambiar el panorama desde la formación especializada.
GATEA: En un contexto donde todavía hay mucho camino por recorrer para crear un mundo más inclusivo, centros como Gatea representan un “faro” para muchas familias. ¿Cómo describirías el impacto del centro en la comunidad que nace en torno a él? ¿Cómo cambia la vida de personas con TEA, familias y estudiantes?
MARTA: Todo lo que se haga en autismo tiene un impacto exponencial. Se estima que en España hay 500.000 personas con autismo (¡ya serán más!) y de forma directa afecta a otro millón de personas que son sus padres y si añadimos hermanos ya tenemos aproximadamente 2.500.000 personas afectadas. Ellos, los familiares directos son con los que trabajamos en Gatea.
Después hay que añadir los profesores de sus colegios, sus compañeros ¡tan importantes para la inclusión real! Por supuesto del barrio los vecinos, amigos, resto de familiares, profesionales de la salud…
Es decir, todo lo que hagamos para ayudar a una familia que tiene a una persona con autismo en su seno tiene un impacto social impresionante.
Y a eso nos dedicamos, ese es el propósito de Gatea -y el mío personal-: mejorar la vida de estas personas realizando los mejores diagnósticos que podamos, ofreciendo una intervención terapéutica individualizada y sometida a procesos de mejora continua y finalmente formando buenos especialistas en autismo a través de nuestro Máster y nuestros programas de formación on-line para familias y profesionales.
GATEA: Echando la vista atrás a todos estos años en el sector, ¿cuál dirías que es el mayor aprendizaje que has sacado en este tiempo? ¿Qué te ha enseñado Gatea?
MARTA: Gatea es como un hijo más, tú lo creas con una idea y luego crece y se desarrolla de una manera muy diferente. La realidad de Gatea no se parece en nada a lo que escribí en el proyecto, ¡es muchísimo mejor!
Yo creo que el secreto está en la dirección técnica, Amelia Martínez es la clave de que Gatea se lo que hoy es. Ella atrae a profesionales como ella, con su vocación, humildad, visión científica y -sobre todo- la idea clara de que el foco de la intervención tiene que estar en la familia y no exclusivamente en la persona con TEA, y desde ese enfoque es desde el que se consiguen evoluciones positivas e inclusivas para las personas con autismo.
En Gatea pensamos que la inclusión tiene que comenzar en la familia y – aunque parezca mentira- en muchas ocasiones eso no ocurre todavía. Después en tu barrio, después en tu colegio y después en la sociedad en su conjunto. A veces tengo la sensación de que se empieza “la casa de la inclusión” por el tejado, los cimientos de esa casa es la familia
GATEA: ¿Cuál es el enfoque de Gatea para el futuro próximo? Y, si imaginamos un futuro más lejano, ¿cuál es tu visión (o la del equipo) para Gatea?
MARTA: En Gatea tenemos pocos aires de grandeza, lo ciento es que hemos desarrollado procesos de mejora continua porque tenemos interiorizado que siempre podemos hacerlo mejor. Nos mantenemos en la atención a 100-120 familias porque pensamos que es importante que todos los miembros del equipo conozcan a todas las familias para que reciban un trato muy individualizado.
Somos conscientes de la necesidad que existe, y nos preocupa. Por eso estamos desarrollando un proyecto para que aquellos profesionales o centros que quieran puedan trabajar con nuestra metodología, no sé si lo haremos a través de franquicia u otro sistema. También formamos a nuestros alumnos de Master para que monten su propio centro.
Lo importante es que trabajemos enfocados en las familias para conseguir la plena inclusión de las personas con TEA, que les empoderemos para que no sean dependientes de ningún profesional y todo esto se consigue con mucha humildad y mucha formación especializada (la humildad para ser conscientes que no se sabe y seguir formándose, ¡que sé que me lo vas a preguntar!).
Es mucho trabajo, sí, pero es un trabajo precioso.
Gracias por leernos un mes más. Esperamos que hayas disfrutado mucho de la entrevista.
Si Marta te ha inspirado a formarte en autismo, puedes ver nuestra oferta formativa aquí.
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Juntos, hacemos mejor el mundo de las personas con autismo y su entorno.
Os mandamos un abrazo muy grande,
Equipo Gatea
