Pensamos mucho en nuestros chicos con autismo, ¡nosotras las primeras! Y, sin embargo, a veces se nos olvida el entorno. Es normal: el autismo nos preocupa, y también nos ocupa. Pero no podemos dejar de lado el resto de personas a quienes afecta el TEA: las familias. Madres, padres, hermanos, abuelos… y más.
En Sauce Psicología, centro «hermano» de Gatea, ofrecemos terapia psicológica especializada a familias. ¿Por qué? Porque para entender a las familias TEA, primero hay que entender el autismo.
Teresa Quirós, psicóloga y Directora Técnica de Sauce, charla hoy con nosotras para arrojar luz sobre las necesidades de las familias y, sobre todo, el valor diferencial que los psicólogos especializados pueden aportarles.
GATEA: ¿Cuáles son los retos específicos a los que se enfrentan las familias de las personas con TEA? ¿Qué hace a estas personas “diferentes” en terapia?
TERESA: Cada familia es diferente y por tanto cada familia tiene sus propias dinámicas, relaciones, hábitos y necesidades. Con las familias de personas con TEA ocurre lo mismo, cada una de ellas es distinta y sus necesidades son únicas pero es cierto que el diagnóstico de Autismo tiene un impacto importante en la familia. Las necesidades de las personas con TEA son muy específicas y las rutinas y dinámicas familiares se crean en torno a estas necesidades. Un ejemplo de ello es lo que ocurre con lo social. Lo que está principalmente afectado en el autismo es el área social. Esto no afecta solo al chico con TEA, sino que lo social suele verse afectado en cada miembro de la familia. Es por ello que, para poder ayudar a los familiares de personas con TEA, es muy importante conocer su realidad para poder adaptar la terapia y las herramientas que ofrecemos a la familia a estas necesidades específicas.
GATEA: En concreto, el proceso de diagnóstico TEA, la entrega del mismo y el proceso de “duelo” que a veces viene después son momentos críticos para las familias. ¿Nos puedes contar más al respecto?
TERESA: Como dices, el diagnóstico es un momento complicado para la familia. Es un momento muy demandante a todos los niveles (cognitivo, emocional, familiar..) Como comentas muchas familias pasan por un proceso que llamamos duelo. Es un proceso en el que las familias deben despedirse de las expectativas que tenían en relación al desarrollo de su hijo para asumir y conocer otro desarrollo, crianza y acompañamiento diferente lleno de retos. También es un duelo en relación a toda su vida anterior. Un hijo siempre conlleva cambios muy grandes en la vida de la persona que se convierte madre o padre pero, cuando llega el diagnóstico de autismo estos cambios aumentan así como retos y dificultades. En el autismo lo nuclear como decíamos antes es lo social, estas dificultades no solo afectan al chico con autismo si no que la vida social de toda la familia queda afectada. La vida y dinámica de la familia cambia por completo.
Cuando las familias reciben el diagnóstico aparecen muchas emociones, en ocasiones tristeza, en otras una activación muy elevada junto con la necesidad de trabajar con el niño cada segundo del día, en otras aparece una sensación de gran angustia y ansiedad incluso la sensación de estar perdidos y no saber qué hacer, en otras impotencia… Esta situación genera mucho malestar y es muy importante acompañar a las familias en todo este proceso ofreciéndoles herramientas para su hijo e información sobre el TEA y las necesidades de su hijo pero también ofreciendo apoyo emocional y apoyo psicológico para ellos.
GATEA: ¿Cuáles son las consecuencias de ofrecer una atención no-especializada a estas familias? ¿Cómo marca la diferencia entender el autismo y el impacto en sus vidas?
TERESA: Las necesidades de una persona con autismo son muy específicas y por tanto las necesidades de toda su familia también lo son. El autismo determina no solo el comportamiento o las necesidades de la persona con TEA si no que determina las dinámicas, rutinas y necesidades de cada uno de los miembros de la familia.
Por ejemplo, las madres y los padres de un niño con TEA tienen niveles de activación y de alerta muy altos. En población general esto se abordaría como algo que tratar y que disminuir, sin embargo, en nuestras familias en ocasiones no debe ser siempre un objetivo de intervención ya que sus hijos se ponen en peligro en muchas situaciones y este nivel de alerta es el que les protege por lo que, en el caso de esta familia es algo que no es patológico si no funcional. Es por ello que es muy importante que el psicólogo que atienda a la familia conozca bien las necesidades de la familia en su conjunto para así atender a las necesidades específicas de esta realidad.
Por otro lado, muchas familias nos comentan que no se sienten comprendidas cuando acuden a algunos servicios de apoyo. Cuando la familia comenta los problemas de comunicación, conducta, autonomía de su hijo es importante que el psicólogo que atienda a la familia conozca a que se refiere para así poder comprender realmente al paciente y poder ofrecer herramientas que realmente sean útiles en esta situación. No es necesario que el psicólogo sea especialista en la intervención de personas con autismo, por ejemplo, no es necesario que sepa cómo implementar un comunicador ya que no va a dar pautas de cómo intervenir con el niño pero sí debe saber de qué son los problemas de comunicación y toda la energía esfuerzo y emociones que aparecen en la familia cuando se implementan estos sistemas. De este modo ese padre o madre que acude a terapia por un lado se va a sentir más comprendido así como vamos a poder aportar herramientas más adaptadas a su realidad.
GATEA: Sauce Psicología, centro especializado en atención psicológica a familias de personas con TEA y necesidades especiales, centra su labor en este ámbito. ¿Cuál es la forma de intervenir en Sauce con estas familias?
TERESA: Desde Sauce nos dedicamos a ayudar a quien acude a nosotros intentando adaptarnos a la realidad específica de cada persona que acude a nosotros. Así, desde Sauce intervenimos desde una perspectiva integradora en la que no pretendemos que las personas se adapten a nuestro enfoque de intervención, sino nosotros adaptarnos a las necesidades de cada uno. Por ello, en Sauce tenemos un equipo especializado en intervención de familiares con autismo para, de este modo, poder ofrecer una ayuda adaptada a la realidad de estas familias.
GATEA: Si tuvieras que resaltar un aprendizaje como psicóloga a lo largo de estos años ejerciendo en el ámbito del autismo, ¿cuál sería?
TERESA: ¿Solo uno? Es muy difícil elegir, pero creo que es muy muy importante contar con las familias no solo como coterapeutas en las terapias de sus hijos, sino también es muy importante tener en cuenta como se encuentran, su bienestar a todos los niveles, físico, emocional, cognitivo…. Cuando la familia se encuentra bien muchas veces los chicos y chicas con autismo se encuentran mejor. Creo que es uno de mis mayores aprendizajes durante este tiempo y es por eso que me apasionan las familias, las madres, los padres, los hermanos… Son piezas clave
Esperamos que hayas disfrutado de la entrevista con Teresa. Seguro que has aprendido un montón, puede que incluso tu perspectiva de los expertos en autismo haya cambiado. Un último mensaje antes de cerrar esta edición: ¡FÓRMATE!.
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Juntos, hacemos mejor el mundo de las personas con autismo y su entorno.
Os mandamos un abrazo muy grande,
Equipo Gatea
Conoce el programa del Máster en Trastornos del Espectro del Autismo de Gatea, el más completo del mercado. Déjanos tus datos y en seguida te lo mandaremos a tu correo electrónico.
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