Entrevista con Irene Morán: VenTEA y el ocio inclusivo
En esta edición de AutisMail hablamos con Irene Morán. Irene es fundadora de VenTEA, un proyecto que posibilita que todo el mundo tenga la oportunidad de acceder a ocio y cultura, adaptando las actividades y espacios a sus necesidades específicas.
Irene nos cuenta su perspectiva sobre la inclusión y nos habla acerca de cómo se organizan actividades como ir al cine, al teatro o al planetario pensando en las necesidades de personas con TEA que quizás nunca antes hayan tenido la oportunidad de disfrutar de estos espacios.
Todos tenemos derecho a pasárnoslo bien, a aprender, a ver una peli en el cine… Irene y VenTEA lo hacen posible creando espacios seguros e inclusivos para personas en el espectro del autismo y sus familias.
GATEA: VenTEA es un proyecto fantástico y muy, muy necesario. Para aquellos que todavía no sepan de qué trata, ¿puedes contarnos algo más acerca de la asociación? ¿En qué consiste? ¿Cómo nace un proyecto así?
IRENE: ¿Sabes esas escenas de películas de acción en las que va alguien por la jungla con un cuchillo entre los dientes y un machete en cada mano rompiendo lianas para poder avanzar por un pantano lleno de cocodrilos? Podríamos decir que Ventea es esa persona, y el pantano lleno de fieras salvajes es esta sociedad ruidosa, llena de pantallas, de gente con prisa y de atascos… esta sociedad que se ha deshumanizado mucho y que es muy hostil para quienes están en el espectro autista (aunque no sólo, por supuesto, es agresiva con todo aquel que se salga de la norma). En VENTEA hacemos de intermediarias entre quien necesita apoyos para participar en una actividad comunitaria, y quien tiene los recursos y las instalaciones para ofrecerla.
VENTEA es una asociación sin ánimo de lucro que nace de la dificultad -por no decir imposibilidad- de muchísimas familias de encontrar opciones de ocio en sus barrios y ciudades que estén adaptadas a sus necesidades. Entornos menos ruidosos, con zonas de descanso, con apoyos visuales y con anticipaciones que hagan más amable apuntarse a un plan que nunca han hecho y que es probable que les asuste un poco.
Nace de que cuando yo me paso la semana esperando mis ratos de ocio, pero si echo la vista atrás, una gran parte de mis recuerdos están ligados al ocio también. He forjado amistades, he encontrado gente afín a mí, he descubierto qué me gusta y qué no, y con todo eso he moldeado mi personalidad… Yo he tenido la suerte de poder ir con mi familia y con mis amistades, desde muy pequeña, al cine, a conciertos, a museos, a excursiones, a parques temáticos… Pero esto que para mí fue fácil y natural para una familia con un miembro en el espectro autista no lo es.
El ocio es un derecho que está recogido en nuestra constitución, pero para alguien en el espectro, muchas veces, más que un derecho es un lujo. Y eso no puede ser.
GATEA: La misión de VenTEA está profundamente ligada a la inclusión. Sin embargo, “inclusión” es una palabra que a menudo se utiliza de manera un poco ambigua… ¿Qué significa ser inclusivo cuando hablamos de autismo? ¿Qué obstáculos suele haber en el camino?
IRENE: No debería cambiar el significado de la palabra inclusión por referirnos al autismo, a la celiaquía, a la sordera, o a ir en silla de ruedas: un espacio de ocio es inclusivo si está preparado para que cualquier persona que acuda pueda disfrutar. ¿Cómo se hace eso? Pues desplegando un abanico de apoyos que cubra todo el espectro de necesidades que tenemos en la sociedad: rampas para sillas, bucles magnéticos, apoyos visuales, habitaciones sensoriales, bancos para descansar, cuartos de baño con cambiadores para adultos… Quien necesite los apoyos los usará. Quien no los necesite no los usará. Pero en ningún caso su existencia interfiere con la actividad. Es decir, si yo tengo buenas piernas y quiero subir a la Torre Eiffel solo necesito tiempo y paciencia. Mi amiga Elena, que va en silla de ruedas, o sube en ascensor, o mira la torre desde abajo. ¿Yo me puedo beneficiar también del ascensor? Por supuesto. Si vamos a comer a un restaurante y soy celíaca, o me dan algo sin gluten, o mientras mis colegas comen yo miro. Si tengo una hiperacusia y voy a ver Spiderman al cine, o me bajan el volumen un poco, o pasan mis colegas y yo espero fuera.
En el caso del autismo y el ocio las barreras son muchísimas, porque el ocio es además la actividad con menos estructura de las que hacemos habitualmente. Nuestras vidas en casa, en los centros educativos y en el curro cambian poco, pero en el ocio… Hay tiempos de espera, imprevistos, mucho ruido, pantallas luminosas por todas partes, atascos, carteles informativos poco claros, normas de comportamiento que no explicitamos pero a las que hay que ceñirse, y lo más importante, en mi opinión: la barrera del desconocimiento de la gente. Tendemos, como sociedad, a juzgar y señalar todo aquello que no nos esperamos ver, como por ejemplo una persona adulta aleteando, o balanceándose delante de un cuadro en un museo, o repitiendo en bucle una misma frase… Suele pasar que, lejos de ser respetuosos y seguir por su camino, haya gente que mire y señale. Y son unas miradas que duelen una barbaridad. Como dice Marta, son heridas que dejan una cicatriz que no se borra fácilmente. Es tan importante intervenir ahí como en facilitar el acceso al ocio. Y ahí sólo se llega, parafraseando de nuevo a Marta, con formación e información.
GATEA: Las personas con autismo también pueden (y quieren) divertirse. ¿Cómo es el proceso de organizar un espacio o actividad de ocio inclusivo? ¿Por qué es tan importante ofrecer este tipo de recursos?
IRENE: Es fundamental ofrecer un recurso como los de VENTEA porque suponen la diferencia entre participar del ocio, o aislarme en casa. Y no me aíslo en soledad: el autismo impacta sobre toda la familia y ese aislamiento afecta a toda la familia. Nos encontramos muy a menudo a gente que con 12, 14, 17 años no ha ido nunca al cine, que con 30 jamás ha pisado una sala de conciertos, y que ni sueña con ir al teatro.
Hay dos tipos de ocio: el comunitario, que es el que está ya instalado en nuestros barrios y nuestras ciudades, y el específico, que se hace desde entidades dedicadas a la discapacidad, y ambos tienen ventajas e inconvenientes; el comunitario es más económico, y se puede hacer en compañía de familia y amistades y que, al desarrollarse en nuestros entornos naturales nos hace sentir parte de nuestra comunidad. El específico, por el contrario, es más caro, hay poquísima oferta, y no lo puedo hacer con quien yo elija. Suele pasar que a mí me encantan los trenes, por ejemplo, pero la entidad de ocio específico que me pilla cerca de casa lo que programa es una salida a un zoológico.
Sin embargo, las familias tienden -cuando se lo pueden permitir, porque es de verdad carísimo- a recurrir al ocio específico porque se sienten más seguras. Sienten que alguien tiene controlado el entorno.
En VENTEA queremos ayudar a las familias a hacerlo de manera autónoma: que sean ellas mismas las que controlen el entorno y la actividad porque solo así van a poder disfrutar. Sólo habiendo visto cómo es el cine al que van a ir, con la tranquilidad de que no sea atronador, que no hay anuncios, que hay apoyos visuales en la puerta y que no pasa nada si se levantan a corretear un rato por la sala las familias van a poder disfrutar del cine. Si están preocupadas por el volumen, por no molestar a los de la fila de atrás si se mueven de la butaca, o les asusta la oscuridad de la sala, ese rato de cine va a ser una pesadilla que no van a querer repetir.
GATEA: ¿Cómo viven los asistentes las actividades de VenTEA? Además de las personas en el espectro del autismo que asisten, ¿favorece también a su entorno que existan recursos de este tipo?
IRENE: La interacción que se da en los pases de cine -es la única actividad en la que estamos presentes, para el resto simplemente hacemos el material de apoyo- entre neurotípicos y neurodivergentes es magia. Y no deberíamos llamarlo magia, sino convivencia, pero es que verlo es una pasada. Hay peques que se acercan a nosotras para preguntarnos por qué alguien aletea, o repite una frase que no entienden, o por qué caminan de puntillas. Que nos cuentan que en clase tienen una amiga en el espectro autista y no piden ayuda para ayudarla en clase, o en el patio. Cuando se juntan en un mismo espacio como es un cine, y disfrutan de manera natural de la misma actividad en el mismo sitio, se igualan por completo. Se dan cuenta de la cantidad de cosas que tienen en común y a la vez entienden las diferencias que hay entre ellos. Aprenden a reconocerse iguales y diferentes ya no dentro de los cines, sino en todos los ámbitos.
Para las familias en el espectro, supone contar con un espacio de seguridad en el que no se sienten juzgadas ni bajo el estrés constante de tener que encajar en los moldes de “normalidad” que la sociedad nos impone. Disfrutan en compañía de sus hijas y sus hijos con todas las particularidades que tienen. Tejen redes, se encuentran con familias que están en su misma situación y que han pasado por sus mismas circunstancias, se apoyan, y van ganando seguridad en sí mismas. Si pueden ir al cine igual pueden ir también a un museo, o a comer a ese restaurante que tanto les gustaba y ya no van…
Daniel Comín dice de su hijo algo así como “si enseñamos a los niños a aceptar la diversidad como algo normal, no será necesario hablar de inclusión, sino de convivencia.” Pues eso, en los sitios donde llevamos mucho tiempo haciendo pases en cines de barrio, ya pasa.
GATEA: ¿Nos puedes contar una de tus anécdotas o momentos favoritos en VenTEA? Y, de cara al futuro, ¿hay alguna novedad en la asociación que nos puedas adelantar?
IRENE: A uno de los pases que hicimos vino un padre con su hija de 7 años en el espectro, con una hipersensibilidad auditiva tremenda. Si en general el volumen se pone a 10, en nuestros pases está a 6. Puede parecer que es muy bajo, pero os aseguro que se oye perfectamente, y aún así, para esa niña era tan agresivo que salió de la sala gritando y tapándose los oídos. Su padre salió muy triste, y mientras intentaba consolarla en la zona de descanso que tenemos en el cine, me dijo: “no sé ni por qué lo intento, es imposible.” Esa mañana había una sala más vacía en el cine, y cosas de la vida moderna, las películas ya no vienen en rollos en una lata, sino que son un archivo digital, y se podía proyectar a la vez en otra sala. El gerente del cine, Fernando, que nos conoce desde que empezamos, la puso otra vez desde el principio al 2 de volumen. Os prometo que yo no oía nada. Pero ese padre y esa hija entraron en la sala, se sentaron, y vieron la película entera. Ella la escuchó. Su padre no, pero me dijo que no pasaba nada, que así tenían algo divertido de lo que hablar de vuelta a casa.
En cuanto a novedades, os puedo contar que hemos firmado un contrato con los Museos Municipales de Madrid y dentro de poco tendremos ya las guías de ocho de sus espacios museísticos disponibles, entre ellos, el Planetario. Y también os puedo contar que necesitamos ampliar equipo.
Empezamos con un cine pequeñito en Madrid y estamos ya en 15 ciudades por toda España, y no paramos de crecer. Hemos hecho alianzas con asociaciones en todas las provincias para ir de la mano y, juntas, facilitar la movilidad de las familias en vacaciones poniendo en común esas actividades que sabemos que os pueden gustar. Y aunque somos un equipo muy pequeño con dos personas trabajando y una en prácticas -un estudiante del programa de inserción laboral de Aleph-TEA-, pero esperamos tener financiación suficiente para contratar a alguien unas horas a la semana a partir de septiembre. Por supuesto, a alguien en el espectro. Así que si queréis ayudarnos a conseguirlo, podéis entrar en nuestras redes y apoyarnos, o en nuestra web y asociaros. Os aseguramos que cada socia y cada socio suman, y que cada aportación económica nos ayuda a cambiar para bien esta sociedad en la que no queremos que nadie se quede atrás.
Esperamos que hayas disfrutado de la entrevista con Irene. Si quieres asociarte a VenTEA, puedes hacerlo a través de este enlace: https://ventea.es/como-colaborar.
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Juntos, hacemos mejor el mundo de las personas con autismo y su entorno.
Os mandamos un abrazo muy grande,
Equipo Gatea
