Entrevista con Esther Nogueira: la perspectiva de las familias de las personas con TEA
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Hoy nos acompaña Esther Nogueira, una madre de un chico con autismo que lleva siendo parte de la familia de Gatea más de 10 años.
Esther nos habla de su perspectiva como madre y de la perspectiva de las familias. Por supuesto, la vivencia de cada familia es única, pero en esta entrevista podemos aprender de un testimonio personal y cercano para abrir la mirada a la realidad de muchos padres y madres. Una lectura indispensable para profesionales y familias.
GATEA: Hola Esther, ¿cómo estás? Muchas gracias por formar parte de la newsletter de Gatea. Hasta ahora hemos entrevistado a profesionales del sector, y teníamos muchas ganas de escuchar la perspectiva de las familias. Hablando de familias, la tuya lleva siendo parte de Gatea muchos años. ¿Puedes contar a nuestros lectores cómo empieza nuestra andadura en común?
ESTHER: ¡Buenos días! Nosotros llevamos en Gatea desde el 2013, mi hijo tenía 20 meses cuando empezamos aquí y hasta el día de hoy. Llegamos a través de una amiga que trabajaba con niños con TEA que me lo recomendó. Me dijo que estabais empezando, pero que vuestra forma de trabajar era muy buena y que la directora, Marta, al tener un hijo con TEA como nosotros, le añadía un plus de empatía que en esos momentos, como en tantos otros, ha sido de gran importancia.
GATEA: La experiencia de las familias de personas con TEA suele ser una especie de montaña rusa de emociones. El diagnóstico, la terapia, el trabajo en casa, todas las preguntas que vienen a la mente sobre el futuro… ¿Cuáles han sido los mayores retos que habéis tenido que afrontar como familia a lo largo de estos años? ¿Han cambiado esas dificultades y preocupaciones desde entonces?
ESTHER: Lo has descrito muy bien, es una constante montaña rusa de emociones cargada de una tensión altísima y constante. Me preguntas por los mayores retos, ha habido y hay muchísimos, pero para nosotros el mayor reto con diferencia ha sido el día en que supimos que Lucas tenia TEA. Ese día te rompes por dentro y te das cuenta de que las cosas ya no van a ser como antes o como las tenias pensado, todo lo que existía hasta ese momento desaparece y se abre delante de ti un futuro completamente incierto y cargado de un dolor indescriptible y terriblemente intenso. Para nosotros ese momento ha sido el más duro de todos porque significa que todo va a cambiar, que todo va a ser diferente. No es en sí por aceptar el diagnostico, porque en nuestro caso, ya lo «sabíamos» antes de ir, es lo que significó, el camino que empezó en ese momento.
Desde entonces ha habido infinidad de dificultades y preocupaciones. Empezamos con la incertidumbre y el miedo de si algún día hablaría, y desde entonces hasta ahora ha habido de todo. Problemas de conducta, cambios de modalidad educativa, medicación, falta de comprensión de los profesionales que trabajaban con el, dictámenes médicos, adaptaciones escolares, y un largo etcétera.
GATEA: En la newsletter solemos hacer mucho hincapié en la importancia de que los profesionales que atienden a las personas con autismo y a sus familias estén especializados en autismo, sea cual sea su profesión: terapeutas ocupacionales, profes, logopedas, psicólogos, etc. ¿Cuál es el papel que han desempeñado estos expertos en la vida de tu familia y tu hijo? ¿Has encontrado carencias en el camino o necesidades que no estaban cubiertas por los profesionales o recursos disponibles?
ESTHER: El papel que desempeñó en su momento su terapeuta, Meli, fue fundamental. Ella nos enseñó a relacionarnos con Lucas de una forma diferente. Ya no servía lo que hacíamos hasta ahora con su hermano, con Lucas teníamos que hacerlo de una forma diferente y que desconocíamos. Ella nos enseñó TODO, tuvimos que empezar desde cero. Entrábamos en sesiones para aprender de ella y luego generalizarlo fuera, nos enseñó cómo usar programas para hacer importantes, agendas, pictogramas… Nos enseñó a entender a Lucas, a comprenderle para poder partir desde él, nos dio herramientas para poder ayudarle a crecer, a construir, a comunicarnos, a regularle, a relacionarse, etc. y en otros momentos ha sido la persona que ha escuchado nuestras preocupaciones y con la que nos hemos desahogado.
En relación a la especialización, yo me he encontrado con profesionales que no sabían como atender las necesidades de mi hijo a pesar de ser profesionales de educación especial, pedagogía terapéutica… ven una parte de él, la punta del iceberg, pero no ven todo lo que hay por debajo, todo lo que da lugar a esa conducta, a ese malestar, todo lo que hay que trabajar antes para poder llegar a lo otro. Escuchas como te niegan lo que tu vives como padre y madre. En nuestro caso siempre era «Lucas aquí no lo hace» «Lucas aqui esta bien» «Lucas puede «tirar» mucho más» esos comentarios y forma de trabajar con Lucas nos han producido a toda la familia muchísima impotencia, angustia y sobre todo sufrimiento a nuestro hijo.
Por terminar con la necesidad de especialización de los profesionales que trabajan con nuestros hijos, no consigo entender cómo pueden estar maestros de educación especial o pedagogía terapéutica en aulas TEA o centros de educación especifica sin estar especializados en TEA. O como se le puede pedir a profesores de aulas de referencia que eduquen a nuestros hijos sin nadie les ha dado la formación necesaria para poder entenderles mínimamente ¿Se nos ocurriría poner a un profesor de derecho en la universidad a dar clases de matemáticas?
Recursos… esto es como la pregunta de si hemos encontrado dificultades o preocupaciones en el camino. Podría decirte miles: falta de protocolos de actuación en los centros de salud, en urgencias, falta de los apoyos necesarios a nivel educativo, carencia de programas de patio acordes a sus necesidades, falta de preparación por parte de los docentes que trabajan con nuestros hijos en las aulas de referencia, falta de información a los padres, carencia de adaptaciones en el ocio , falta de plazas en los centros, perderte entre la documentación de la administración, etc.
GATEA: Siempre intentamos visibilizar la realidad del autismo desde muchos puntos de vista. A fin de cuentas, el autismo es plural y diverso. Por ejemplo, recientemente hablamos en Instagram acerca de la falta de recursos para personas adultas con autismo ¿Hay alguna faceta del autismo/las familias que creas que todavía necesita visibilizarse o de la que no se habla lo suficiente?
ESTHER: Ese es mi gran miedo ahora, mi hijo crece, mi hijo va camino de la adolescencia, va a ser adulto… y no hay preparación, ni recursos, ni apoyos ni a nivel educativo ni laboral. Y él quiere ser independiente y participar en la vida social, pero es como si desaparecieran cuando dejan de ser niños. No hemos dejado de pelear ni un solo día por nuestro hijo ni por lo que creemos que son sus derechos, pero me temo que el camino que queda por delante no va a ser más fácil del que llevamos.
Me gustaría decir que las personas con TEA quieren y necesitan amigos, quieren trabajar, quieren aprender, quieren sentirse queridos, quieren que se les respete tal y como son, quieren ser adultos, quieren poder ir al cine y no sentirse observados, que sienten y piensan, quieren tener espacios donde poder ir de un lado a otro cuando se sienten nerviosos, quieren poder entender que es lo que se pide de ellos de una forma clara. Quieren sentirse aceptados. Yo siento que todo el esfuerzo viene por su parte, son ellos los que constantemente tienen que hacer el esfuerzo de adaptarse a nosotros, ¿y nosotros a ellos?
Hablamos de inclusión, pero para mí no es real. Creo que hay es un intento de integración, pero inclusión es algo mayor, es un cambio de forma de pensar y de hacer las cosas, es un respeto de la persona tal y como es, no intentar cambiarla para que se adapte a nosotros, a un sistema educativo, a unas normas sociales, a un puesto de trabajo. Si partiéramos desde la inclusión, desde el respeto, haríamos las cosas de forma diferente. Sé que las personas con TEA tienen que trabajar para poderse comunicar, para poder elegir, para poder aprender pero también creo que como sociedad nosotros tenemos que hacer cambios y aprender mucho.
GATEA: Si, como madre, tuvieras que enviar un mensaje a los profesionales que nos leen, ¿cuál sería? ¿Qué te gustaría que supieran acerca de la perspectiva de las familias? ¿Y a las familias de personas con TEA? ¿Qué mensaje les enviarías?
ESTHER: Me gustaría que supieran que donde ellos ven a un niño con TEA, yo veo a mi hijo. Una persona con nombre propio y que es lo mas importante de mi vida y a la que más quiero. Donde ellos ven necesidades de apoyo educativo, nosotros vemos falta de posibilidades de inserción en el mundo laboral de una forma ordinaria. Donde ellos ven programas de habilidades sociales, nosotros vemos aislamiento y soledad en el patio, carencia de amigos. Donde ellos ven historia social, agenda, importante, nosotros vemos falta de normalidad, frustración por no saber hacerlo, por no podernos comunicar con nuestro propio hijo. Donde ellos hablan de medicación necesaria nosotros sentimos miedo, angustia por lo desconocido, culpabilidad…. y a pesar de todo esto peleamos día tras día por ellos. Les diría también que esto no se trata de un enfrentamiento entre ellos y nosotros, sino en un ir de la mano para buscar lo mejor para la persona. Y que nosotros no seremos especialistas en TEA pero somos especialistas en nuestro hijo. Cada uno puede aportar mucho desde el campo desde el que parte.
A las familias de personas con TEA, solo puedo hablar desde el corazón… Reconozco que esto es duro, muy duro, pero llega un momento en que esa tristeza se mitiga, esa preocupación se coloca en un umbral tolerable que te permite seguir viviendo y disfrutando. Aprendes a ver sus logros como grandes victorias y lo celebras, su sonrisa ilumina una habitación, sus palabras o gestos te emocionan hasta el infinito y su mirada te derrite. Vuelves a vivir, de una forma diferente, pero vuelves a sonreír. A mí personalmente me ha ayudado mucho ponerme en su lugar, aprender cómo piensa, cómo siente, a «escucharle», «a verle», a mirar desde sus ojos y desde esa comprensión y aceptación acompañarle en este camino de aprendizaje constante. Mi más absoluto respeto y admiración por cada uno de vosotros. Somos grandes luchadores, como nuestros hijos, y debemos seguir haciéndolo por ellos.
Gracias por leernos un mes más. Esperamos que hayas disfrutado mucho de la entrevista.
Si Esther te ha inspirado a formarte en autismo, puedes ver nuestra oferta formativa aquí.
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Os mandamos un abrazo muy grande,
Equipo Gatea
